Moradora de Salto com síndrome genética ultrarrara enfrenta dificuldades

A moradora do bairro Santa Ifigênia, em Salto, Norma Alice Ferreira da Silva, de 64 anos, enfrenta dificuldades financeiras e de saúde após ter o benefício social suspenso. Ela convive desde a infância com a Síndrome CAPOS, uma doença neurológica genética ultrarrara que afeta o sistema nervoso, visão, audição e coordenação motora.

Norma realiza tratamento na Unicamp desde criança e relata que atualmente enfrenta limitações severas. “Eu me sinto muito fraca e fico a maior parte do tempo deitada. Tentei trabalhar, mas caí no trabalho”, conta.

Ela também enfrenta dificuldades para enxergar e ouvir. Norma mora em um apartamento da CDHU junto do companheiro, com quem vive há 16 anos. Segundo ela, ele também precisou parar de trabalhar após passar por uma cirurgia de hérnia e enfrentar complicações relacionadas à diabetes.

“Ele trabalhava de bico, sem registro, e ficamos sem renda”, afirma.

A moradora conta que depende de ajuda de pessoas próximas para itens básicos, principalmente leite, que consome regularmente. Mesmo após passar por perícia e apresentar laudos médicos, o benefício ainda não foi restabelecido, mas ela ressalta o apoio dos assistentes sociais municipais que a auxiliam acompanhando e orientando para que o benefício seja restabelecido. De acordo com informações repassadas pelo CRAS da Santa Cruz, o benefício teria sido suspenso por falta de renovação e atualização dos laudos médicos.

Norma destaca ainda o apoio recebido da Pastoral da Saúde, que ajudou com a limpeza da residência no mês passado, além do acompanhamento do assistente social Thiago, que auxilia no transporte para consultas na Unicamp e no processo de perícia.

Com a perda da mãe e da irmã mais velha ao longo da vida, Norma afirma que tenta seguir enfrentando as dificuldades enquanto aguarda uma solução para voltar a receber o benefício e manter o tratamento médico contínuo.

Quem puder ajudá-la, pode entrar em contato pelo WhatsApp 11 96416-0981.

O diretor de uma academia em Itu ficou sabendo da situação de Norma e fez uma campanha para ajudá-la.